10歲的君君罹患兒童罕見腎臟癌症──威爾姆氏腫瘤,影響心智發展,合併有眼睛無虹彩症及眼球震顫等複雜病症,常獨自默默的自己在角落,不太敢自己移動,家人發現她可能視覺有問題,行動中常會撞到,她無法與人有一般的眼神交會,對移動中的物體也無追視的現象。中國醫藥大學附設醫院成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」,檢查出君君視力只有0.08,在跨科協助下,除了給予君君特殊鏡片的驗配,並教導她定位及定向的能力及對焦和眼球協調的訓練。
君君的媽非常有耐心陪伴他做各種訓練,君君現在開朗很多,手眼協調及對焦功能有明顯的進步,能上學也能和同學有更多得互動並且參加學校的樂團,最近還要到日本姊妹校交流表演陶笛,媽媽和君君都非常興奮找回信心,人生自此成功翻轉。
特殊孩童的困境還有12歲的明明,由於是早產兒,合併肝腫瘤、視網膜病變和先天白內障,作過肝臟手術,視覺其中有一眼幾乎全盲,另一眼僅看到眼前2公尺內大的物件,自理日常生活很困難,明明的媽媽很難想像他有一天能上學。
中醫大附醫「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」的專家群,訓練明明用僅存的視力去感觸周遭的環境,並及時作出應對的反應,此外也學習基本的生活自理。明明的媽媽是位堅毅的母親,不時與醫療人員討論治療及訓練的方式,積極配合各種檢查及訓練,媽媽將明明當作一般孩子,讓他上學並參與各種他能夠達成的活動。明明一改過去的沉默,現在個性活潑,能自己走進診間並和醫師等專家自然地互動,要回家時還會主動跟醫師阿姨約下次再見面。
林慧茹教授指出,中國附醫院眼科部及台南市立安南醫院眼科洪純玲副院長共同加入衛福部「特殊兒童及青少年視覺復能計劃」,結合眼科醫師、職能治療師、驗光師、小兒代謝科、小兒神經、精神科醫師及社工師,成立「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」,提供特殊需求的孩童在視覺診察過程與環境的跨科整合服務,以及提供有效的訓練計畫,並邀請家長一起參與,藉此將視覺復能訓練深耕於生活,並延續到家庭中。
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